Renforcer la capacité d'agir des malades
Empowerment, éducation thérapeutique et santé participative
Il est essentiel que les équipes médicales et soignantes dévellope leur écoute, afin d’être en mesure de comprendre comment les patients voient leur maladie et leur traitement, et ce qu’ils ressentent. L’éducation thérapeutique du patient, est souvent définie comme une branche spécifique de l’éducation pour la santé visant l’empowerment du patient.
Il s’agit donc, par l’éducation thérapeutique, de favoriser un processus d’apprentissage chez le patient, qui lui permette progressivement d’acquérir plus d’autonomie, en se dégageant des éléments aliénants qui composent la situation dans laquelle le place sa maladie et le ressenti qu'il en a.
Prise de conscience
Les personnes concernées par la maladie sont invitées à participer à l’identification des problèmes engendrés par la maladie, à en analyser les causes, à évaluer les besoins, interpréter une situation et à décider par eux- mêmes de leurs priorités d’action pour augmenter leur sentiment de pouvoir et de maitrise de leur destin.
Pour passer de la prise de conscience de ce qui pose problème et du désir de changement à la prise de décision et au changement effectif, les individus doivent être acteur de leur prise en charge, avoir accès à des ressources, acquérir des compétences, exprimer ce qu'ils ressentent et notamment disposer des compétences nécessaires à la réalisation de l’action qu’ils projettent.
Cette prise de conscience devrait ainsi être suivie d’une éducation visant à renforcer l'appréciation que les personnes ont de leur capacité à influencer leur vie et à augmenter leurs compétences pour agir.
Un enjeu majeur de l’éducation dans la relation de soins est de permettre à une personne de devenir le sujet de sa santé, non pas de demeurer un objet de soins.
C’est tout le sens de l’empowerment qui désigne le processus par lequel une personne parvient à mobiliser et développer des ressources personnelles pour agir dans le cadre d’une situation qui, initialement, dépasse ses ressources et sa capacité de faire face.
Empowerment et éducation thérapeutique
Lorsqu’une personne apprend qu’elle est atteinte d’une maladie grave, elle est projetée d’emblée dans une situation qui est potentiellement aliénante à double titre :
- d’une part, elle est confrontée à la nécessité de devoir apprendre à vivre avec une maladie qui devient plus ou moins rapidement et plus ou moins progressivement incapacitante ;
-
d’autre part, elle se retrouve, parfois pour le reste de sa vie, aux prises avec un système de soins représenté par des personnes soignantes qui, en prenant des décisions pour elle et en réalisant des actes sur elle, peuvent mettre la personne malade en position d’obéissance passive.
Plutôt qu’une plus grande adhésion au traitement, il est maintenant courant d’entendre que l’éducation thérapeutique vise l’empowerment du patient, c’est-à- dire le processus par lequel un patient augmente sa capacité à identifier et satisfaire ses besoins, résoudre ses problèmes et mobiliser ses ressources, de manière à avoir le sentiment de contrôler sa propre vie
L'identité
La question de l’identité est au coeur de l'empowerment, les études montrent que les personnes atteintes de maladie chronique peuvent être confrontées plus ou moins durablement à un questionnement identitaire, du fait de la modification de certains rôles sociaux et de la co-existence de plusieurs images de soi, qui entrent parfois en conflit les unes avec les autres : en particulier, l’image de soi- passé, avant la maladie, est souvent idéalisée, rendant difficiles d’une part, l’acceptation de soi dans l’image de soi-présent avec la maladie et, d’autre part, la projection de soi dans des images désirables de soi-possible pour le futur.
La compliance, le degré d’adhésion d’un patient à une prescription médicale qui lui a été faite, traduit avant tout une préoccupation de certains soignants : celle de voir « leurs » patients adopter le traitement et le mode de vie qu’ils (les soignants !) « savent » être les plus adaptés à leurs besoins, compte-tenu du diagnostic médical qui a été posé.
Or, Ce qui compte avant tout pour la personne malade, ce sont les effets que sa maladie et son traitement vont avoir sur sa capacité de mener une vie qui soit la plus proche possible de la représentation qu’elle se fait d’une vie « normale » ou souhaitable pour elle ; ce n’est pas d’obéir à des soignants qui décident et prescrivent à sa place !
AInsi toute d'imension d'empowerment implique : Recherche de sens, renforcement de l'estime de soi, reconstruction d'identité (le cas échéant), sentiment d'autonomie et bien sur sentiment d'auto efficacité.
Si lâcher prise est synonyme de reconnaître ce qui n’est pas contrôlable dans sa vie, alors cette étape est synonyme aussi de prise de risque: en effet, reconnaître ce qui est incontrôlable, c’est reconnaître ses limites. Il n’est pas rare que cette phase de lâcher prise s’accompagne d’un épisode dépressif, car il est extrêmement douloureux de renoncer à vouloir contrôler.
C’est pourquoi, si la prise de conscience de ses limites ne s’accompagne pas aussi d’une prise de conscience de ses ressources et de ses possibilités, le patient risque de se trouver dans une situation d’impasse, où la maladie envahit son psychisme et sa vie sociale au point de le maintenir dans un état d’immobilisme et de dépression, que nous pourrions appeler « disempowerment » ou résignation à la maladie ou encore impuissance acquise
Besoin de distanciation
et de Proximité
La maladie chronique crée à la fois des besoins de distanciation et de proximité.
Les personnes affectées par une maladie chronique décrivent souvent le sentiment de vivre ou avoir vécu des situations de séparation d’avec des personnes dont le regard ou le mode de relation leur renvoyait l’image d’une personne devenue différente du fait de la maladie.
Ces situations de distanciation pouvaient être subies ou librement décidées. Dans le même temps, les patients ont témoigné de besoins accrus de proximité et de continuité avec des personnes proches et avec certains soignants. Les personnes dont la proximité était recherchée avaient notamment pour fonction de rassurer et de confirmer la personne dans son identité.
Autrement dit, nous avons observé à propos de la gestion du sentiment d’insécurité, un double processus de distanciation- rapprochement, qui pourrait s’énoncer dans les termes suivants : « je m’éloigne de ceux qui me renvoient l’image de ma différence ; je me rapproche de ceux qui me confirment dans mon identité ».