Renforcer la capacité d'agir des malades
Santé participative, démocratie sanitaire : La représentation des usagers
Suite aux Etats généraux de la santé en 1998 et 1999, la demande d'un cadre d'expression et de participations des usagers du système de santé s'est traduite par l'instauration de la « démocratie sanitaire » par la loi du 4 mars 2002. Nous sommes au coeur de la démarche de santé participative. Ainsi, cette loi reconnaît désormais un rôle aux associations de patients en intégrant un nouveau chapitre intitulé « Participation des usagers au fonctionnement du système de santé » (Chapitre 4).
Que dit la loi ?
L'article L. 1114-1 du Code de santé publique prévoit que les associations agréées pourront représenter les usagers dans les différentes instances compétentes en matière de santé. Ces instances concernent à la fois le milieu hospitalier et la santé publique en général.
L'article L1114-3 du Code de santé publique confère un véritable statut aux représentants des usagers membres du conseil d'administration d'un établissement public de santé, d'une instance consultative régionale ou nationale ou d'un établissement public national (agence sanitaire).
Auprès des principales instances de santé publique :
- L'Etablissement français du sang (EFS) accueille un représenant des usagers au sein de son conseil d'administration;
- L'office national d’indemnisation des accidents médicaux (Oniam)
- Le Haut Conseil de Santé Publique (HCSP) pour l'orientation des politiques de santé publique ;
- La Commission nationale des accidents médicaux (CNAMed), observatoire chargé notamment de la qualité de l’expertise médicale accueille quatre représentants.
- La Conférence nationale de santé : le Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS), présenté par le gouvernement au Parlement tous les ans à l'automne, est soumis à l'avis de la Conférence nationale de santé. Cette dernière peut également donner un avis sur toutes les questions que le Gouvernement lui soumet et contribue à l'organisation de débats publics sur les questions de santé ou d'éthique médicale ;
La santé participative auprès des agences régionales de santé
- Les conférences régionales de santé et de l’autonomie: ont pour mission de «contribuer à la définition et à l'évaluation des objectifs régionaux de santé publique » (article L.1411-12 du Code de Santé publique). Elles évaluent également les conditions dans lesquelles sont appliqués et respectés les droits des malades. C est un lieu de mobilisation très fort pour la santé participative.
- Le Conseil de surveillance des Agences Régionales de Santé (ARS) seront composés de représentants des patients, des personnes âgées et des personnes handicapées. Il aura pour mission d’émettre un avis sur le plan stratégique régional de santé et le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens de l’agence que lui soumettra le directeur général de l’ARS.
Auprès des instances hospitalières
Les principales instances hospitalières dans lesquelles sont représentés les usagers de la santé sont :
- Le Conseil de surveillance des établissements hospitaliers, accueille deux membres représentants des usagers,
- La Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC), qui accueille deux représentants d'usagers,
- Le Comité de Lutte contre les Infections Nosocomiales (CLIN) accueille deux représentants des usagers de l'hôpital assistent, avec voix consultative,
- Enfin, six représentants des usagers siègent au sein de la commission régionale de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (CRCI) ;